5月26日の定時社員総会の臨時理事会で会長に選任された嶋守恵之（しまもりしげゆき）と申します。支部総会の開催にあたり一言ご挨拶のメッセージを送らせていただきます。本来なら総会の開催をお祝いすべきかもしれませんが、そうした気持ちにはあまりなれません。それは、志半ばで旅立たれた先輩患者やご家族の無念を思うからです。そのような先輩たちのおかげで今日の一般社団法人日本ＡＬＳ協会があるのだと思います。

私たちの共通の願いはこの世からＡＬＳをなくすことではないでしょうか。そのためには治療研究の推進が欠かせません。リルゾールから21年ぶりに承認されたラジカットに続き、今もいくつかの治験が進行中です。残念ながら現在開発されている薬は病気の進行を遅らせるのが主な効果で、私たちが待ち望むＡＬＳを治す薬とまでは行きませんが、それでも真っ暗闇に一筋の明かりがさしたとは言えると思います。本部では治療研究に関する最新情報をＪＡＬＳＡに掲載したり、治験勉強会を企画してネットで中継したりしているので、ぜひご覧ください。

今のところ、患者や家族はＡＬＳと闘い、病状と付き合いながら生きていくしかありません。そのために、適切な医療・介護・福祉体制が必要です。国は地域包括ケアシステムを構築すべく社会保障の見直しを進めていますが、地域間格差は厳しく存在します。東京在住の私はヘルパー不足に苦しみながらも何とか療養体制を維持できているものの、地域によっては生活そのものの成立が脅かされるところもあると承知しています。支部と力を合わせて地域間格差を少しでも改善できるように取り組んで行きたいと考えています。

そのためにも皆様にお願いがあります。皆様の生活上の悩みや協会への期待をありのままにぜひお知らせください。具体的には何もできないかも知れません。でも、真剣に耳を傾けて、協会の活動にどう反映させるか懸命に考えることだけはお約束します。それから、ＡＬＳの応援団を増やすのに力をお貸しください。そのためには皆様の生活と思いを語るのが一番だと思います。患者本人、ご家族、ご遺族それぞれにストーリーがあると思います。もちろん、マスコミの取材に応えたり、講演会で話したりすることもあるでしょうが、決してそれだけではないはずです。身近な支援者に話し、共感してもらうだけでも十分に応援団作りになると思います。

まじめな話ばかりしてしまいましたが、生活に彩りを添える上で楽しみがかかせません。今日の会が皆様にとって楽しいものとなることを祈念して挨拶とさせていただきます。いつの日か皆様にお目にかかれるのを楽しみにしています。