茶話会報告


   
2017年11月11日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室


岡山市田中にある県難病相談支援センターには、秋に色づく広葉樹が
沢山あります。11日、赤や黄色に色づいたキレイな葉が沢山駐車場に
落ちていました。
この日は、新しい方が尋ねて来てくださいました。お母様が他県でALSと判明し、
離れていても少しでもお役にたちたいとのこと。すごくお母様のためにと考えられていて、ご主人も車で一緒に様子を見に行かれたり、大工仕事をしてあげたりと、大変感心しました。お母様の生活が少しでも過ごしやすく、楽しく頑張れることを願ってやみません。次は12月9日(土)です。寒くなければ、いいですね。
皆様、お待ちしてます。





   2017年10月14日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

日中の暑さもやわらいできました。今日は四つ葉の前原さんと患者さん数名
とで、ゆっくり時間を過ごしました。ALSの方も、他の難病で頑張っている方も
難病でなくても色々頑張っている方も・・・、同じくゆっくりくつろげた午後でした。
来月は5日(日)は西大寺で介護者・遺族交流会があります。御参加くださる方
ありがとうございます。楽しみましょう。来月の茶話会は11月11日(土)です。
ご参加お待ちしています。





   2017年9月9日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

暑さもようやく朝晩はやわらいできましたが、この日の談話室は太陽がとても
あたり、また夏に戻ったようでした。4月にお会いしたマヤ薬局の前原さん。
退社後、独立されて『四つ葉』という介護用品の店をたちあげられてます。
介護タクシーなどもされていて、奮闘されております。忙しい中、お顔をみせて
くださいました。また津山のお店に遊びに!?伺う約束をしました。
神戸の方は、新商品の腕の動きを助ける器具を持ってきてくださり皆に紹介して
くださいました。バネで動くのですが、これがまた腕に羽がはえたよう(笑)
とてもラクです。歯磨きやご飯を食べるときとても役立ちそうな器具でした。
この日もあっという間に時間がたちました。
次回は10月14日(土)です。





   2017年8月12日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

暑い日が続く毎日ですが、夏休みのさなかまた皆さんに集まっていただきました。
新しく加わってくれた方は自身も難病を抱えながら、ご友人がALSとのことで総会
にお越しくださり、今回の茶話会にも参加いただきました。またALSでありながら
以前からの趣味の旅行を次々計画、実行されている方のお話や写真をみせて
頂いていますと、あっと言う間に時間がきてしまいました。続きは支部便りに
旅行記を書いてもらおうかしら、なんて考えています。
次回は9月9日(土)です。




   2017年6月10日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

梅雨入りから間もない6月10日、岡山県難病相談支援センターで茶話会を行いました。今回は、ALSにとても似た症状が出る病気を持った方、看護師の卵の
大学4回生の方がいらしてくださいました。学生さんは卒論の研究でALSの在宅看護についてどうかと考えられているようです。それにしても昨今はALSの名前が随分浸透してきたなあ、と皆で話しました。一昔前でしたら、看護師の方でもよくご存知ないなんていうこともあったのですが。広く知られるようになってひとまずはいいことだな、と思いました。沢山の方がALSについて、理解していただけたら少し暮らしやすくなるのかな、と思います。
来月の7月8日は、総会のため茶話会はお休みです。





   2017年5月13日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

5月のさわやかな1日、2ヶ月振りに岡山県難病相談支援センターで茶話会を行いました。今回はいつも河原支部長が講演を頼まれる吉備国際大学の教授とその生徒さんが来られました。また県の担当者の方、患者さんとご家族の方など大勢の方々で会場がいっぱいになりました。
生徒さんは、災害の供えについて、我々のようなALS患者とその家族はどう準備しているのか研究対象にしているそうです。生徒さんからのアンケートが在宅の会員患者様に届くと思いますので、ご協力のほどよろしくお願い致します。






   2017年4月9日(日)

   津山  役員 松野さんのお宅にて

晴れ男だった松野さんのご主人のお陰か、雨天気予報は外れ、日差しも見える
良いお天気になりました。津山までの道中川沿いの桜並木、山桜などを堪能しながら松野さんのお宅に着きました。神戸からも患者様ご家族様もこられ、今度は松野さんの丹精込めた蘭を鑑賞しながら和気藹々と過ごしました。津山の薬局で福祉器具等の貸出もやっているマヤ薬局さんもいらしてくださいました。松野さんに一年分の元気をもらって帰ってきました。松野さんありがとうございました。来月はいつも通り、岡山県難病相談支援センターで行います。


   2017年3月11日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

やわらかな日差しが支援センターの相談室に届き、ぽかぽかしたお部屋で今回も神戸より遠路お越しいただいた方、ALSと酷似した症状をお持ちの患者様が来られ、楽しい会になりました。「Boogie board(ブギーボード)」を支部にて入手。(寄付いただいた加治谷さんありがとう!)それを用いてコミュニケーションしたりして、あっという間に時間がきてしまいました。ブギーボードは支部で貸出します。見てみたい、使ってみたいという方は、支部までご連絡ください。
4月は、9日(日)に津山市で茶話会を開催します。お近くの方是非おいでください。


   茶話会in津山のご案内は ⇒こちら




   2017年2月18日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室

毎週週末の天気が悪いので心配しましたが、天候にも恵まれて日中は暖かい陽気でした。今月は岡山県の医薬安全課の方、また支部ホームページをご覧になって患者様ご家族の方が、神戸より遠路お立ち寄りいただきました。患者様が使われていた電子メモパッド「Boogie board(ブギーボード)」を用いてコミュニケーションもできて、改めてコミュニケーション機器の進化と多様性について実感しました。また神戸市は隣県ですが岡山とはまた違った介護福祉環境があって、地域格差についても考えさせられました。療養生活の失敗談が笑いとなって、今月も楽しく盛り上がりました。
3月はいつもの通り第二土曜日の11日に難病相談支援センターで開催しますが、4月は津山市で茶話会を開催予定です。内容が決まり次第、ホームページでご案内させていただきます。





   2017年1月14日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室




今季一番の寒気が日本中を覆っていたこの日。会場の健康づくりセンターの木々の枯葉も、ものすごいうずを巻いていました。
寒さを心配しましたが、積雪は殆どなかったので大丈夫な方は出席していただけました。出席のご連絡いただいていた方でも大事をとって断念された方もいらっしゃいました。断念された方、また気候のいい時期に来てくださいね。お待ちしています。

県の担当の方、医療機器の諸々研究をしている大学教授など、いらしてくださった方、皆女性です。女性の活躍をとても頼もしく思えました。
日常生活のこと、夢中になれる趣味のこと、皆で盛り上がってまた楽しい会となりました。来月は11日が祭日です。日程・場所がいつもの通りでないと思います。決まり次第、またこのHPでご案内させていただきます。





   2016年12月10日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室





寒さも日増しに感じられるようになりました。
今月は呼吸器メーカーの中国支店のセンター長さんが休日にもかかわらず、呼吸器とカフアシストのデモ器を携え、参加してくださいました。導入を考えている患者さん、家族、県の医薬安全課の方、我々も、そして我々役員のかわいいお孫ちゃんも!興味深々です。やりたい方はどなたでも!デモ器にトライしました。導入の先輩である支部長のひとことアドバイスなどもあり、皆さんとても理解を深めたと思います。時々笑いも起きるというなんとも楽しい呼吸器の説明会となりました。早めにさわってみるということは、何事にも通じるなあ、特にテクノロジーの世界は・・・。そして怖がらずに慣れることも肝心なんだなあ、と思った次第です。今年の茶話会を締めくくる良い会になりました。来年も皆様と楽しいひとときが過ごせますように・・・。






   2016年11月12日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室





思わずデートに行きたくなるような小春日和の土曜の昼下がり、今月も7人の仲間が集まりました。
今月は県の医薬安全課の方に加え診断を受けたばかりの患者さんの家族の方が足を運んでくださいました。患者として介護者として先輩である支部長、副支部長の話を熱心に聴いてくださいました。薬の紹介から始まり、治験、在宅サービス、受診時のポイント等についてお話しました。途中、人生の楽しみ方として新幹線の個室(障害者用)の紹介や、SMAPのコンサートの話まで飛んじゃいましたが、「12月も来て見ます」との感想を頂き嬉しかったです。今回もすてきなデートになりました。





   2016年10月8日(土)

   岡山県難病相談支援センター 談話室





10月の茶話会を行いました。天気予報では午後から雨が降るかも??との予想でしたが、晴れたり曇ったりで暑い一日でした。今日は先月に引き続き県の医薬安全課の担当者の方と岡山市より理学療法士の方にお越しいただけました。
在宅患者の災害対応のお話や、在宅でのリハビリテーションや療養生活についての情報交換を行い、気が付くと17時になってしまいました。茶話会で食べた外郎(日本ALS協会のブロック会議の山口県土産)が喉越し良く美味しかったです。






      2016年9月10日(土)

   
岡山県難病相談支援センター 談話室





9月の茶話会を行いました。この日はまだまだ残暑厳しい一日。茶話会を毎月一度定期的に行うことを県の医薬安全課にご案内したところ、担当者の方にお越しいただけました!
ㅤALS患者含め、難病の方に向けての施策を考えられる方です。こまかなサービスは県や、市区町村に国は委ねます。我々と県との関係をより良くして、今より快適な生活をㅤ考えていきたいと思いました。




 






TOPページへ戻る