患者さんの手記・作品及びご家族・関係者の皆さんの手記を
募集しております。ふるって下記までお寄せください。



小原真紀 〒710-0142 岡山県倉敷市林606-3           
        info@als-okayama.com


           河原学 さん(患者会員)


   ※ PDFファイルを開くにはAdobe Readerが必要です。
     トップページにAdobe Readerのインストール方法を掲載してあります。

   ○ロボットスーツ(HAL®)の体験レポート [PDF形式/389KB]←こちらをクリック

   ○島根旅行記[PDF形式/2210KB]
←こちらをクリック


    ○写真集←こちらをクリック


              柚木美恵子 さん(患者会員)


                    ○歌画集←こちらをクリック


                金草慶子さん(看護学生)
            笹沼由子さん( 〃 )


     『平成14年度日本ALS協会岡山県支部総会』に参加して


   私たちは、今回この総会に参加して初めてALSの患者さんに出会いました。卒業研究でAL
  Sの患者さんのことについて研究しようと決めて、ここ2ヶ月ほどで文献を読み、本当にわずか
  ですが病気のこと・行政的なことや看護ケアなど学習してきました。しかし、実際に患者さんに
  会ったことが無かったので、患者さんを取り巻く環境や実情においては無知でした。そんな状
  態でこの総会に参加させていただきました。
   「百聞は一見にしかず!!」日本ALS協会近畿ブロック会長の熊谷寿美氏の講演や患者さん
  との交流を通し、実際に現在病気に侵されている苦しさや悲しみ、葛藤などに直面しました。医
  療・福祉の分野に従事する者がもっと真剣に声を聞き、取り組んでいかなければならないのだ
  と痛感しました。
   患者さんや家族の方々は、現在と将来の不安が混同し、日々悩み苛立ちながら生活されて
  います。現在の日本では、個々の患者さんが望む十分な医療・福祉が受けられていないのが
  現状です。もちろん一人一人事情は違います。しかし、例えば車椅子一つにしても、少しの工
  夫と調整で作っていけば、個人にピッタリと合ったものを提供することができます。より患者さ
  んの生活に密着することで、例えば頭の角度を1mmずらしてくれたら安楽な体位が取れる、
  などといった声も察していくことができます。
   病気になって感じることを患者さんの口から聞くことによって、本当に色々考えさせられまし
  た。私たちのようなものに対して、何も分かっていないのだから…と憤りを感じられる方も多い
  かと思います。しかし、このような機会などを利用して相互に歩み寄って、理解を深めていけた
  ら良いと思いました。








TOPページへ戻る